Блок пользователя
Последние новости
Истории борьбы

Анна Ларионова (Санкт-Петербург)

Поробнее →

Ольга Корнева (Санкт-Петербург)

Поробнее →

"У меня рак почки". Практическое руководство для пациентов и членов их семей.

Поробнее →
Все истории →

Илона Васильева (Санкт-Петербург)

ПОМОГИТЕ ВЫРАСТИТЬ ДЕТЕЙ. НАС НЕ ТАК МНОГО, КОМУ НЕОБХОДИМЫ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ДОРОГОСТОЯЩИЕ ЛЕКАРСТВА. НАШЕ ГОСУДАРСТВО БОРЕТСЯ ЗА ПОВЫШЕНИЕ РОЖДАЕМОСТИ. НУ ТАК ДАЙТЕ НАМ ШАНС ВЫЗДОРОВЕТЬ, ПРОДЛИТЬ НАШУ ЖИЗНЬ, ЧТО¬БЫ ВЫРАСТИТЬ ТЕХ ДЕТЕЙ, КОТОРЫЕ УЖЕ РОДИЛИСЬ!
МОЯ ИСТОРИЯ БОРЬБЫ НЕ ОГРАНИЧИВАЕТСЯ БОРЬБОЙ С БОЛЕЗНЬЮ. Я СОБИРАЮСЬ БОРОТЬСЯ ЗА НАШИ ПРАВА - НА СВОЕОВ-РЕМЕННУЮ И ЭФФЕКТИВНУЮ ПОМОЩЬ, ЛЕЧЕНИЕ, ЛЕКАРСТВА! ПРОТИВ НЕСОБЛЮДЕНИЯ ЗАКОНОВ, ЛЖИ, БЮРОКРАТИЧЕСКОЙ ЧЕРСТВОСТИ!
Мне повезло. Диагноз мне поставили правильно и быстро. Прооперировали и сообщили, что, к сожалению, я отношусь к тем 30% больных раком молочной железы, у которых это заболевание протекает в высокоагрессивной форме (положительный НЕR2 статус).
На вопрос, есть ли у меня шанс, врачи дали краткий и честный ответ: "ваш шанс - Герцептин. Это дорогостоящий препарат, который после получения инвалидности вы будете получать бесплатно, по льготе".
В тот момент я и представить себе не могла, с чем мне придется столкнуться. Только первые две упаковки лекарства я получила по рецепту. Затем началась пытка: в аптеках закончились лекарства по федеральной льготе, но остались по региональной. В региональной льготе мне было отказано, поскольку на меня была оформлена федеральная. Затем выписку рецептов вообще приостановили.
Измученная химиотерапией я проводила время в огромных очередях охваченных паникой пациентов. А время таяло - между введениями препарата не должно пройти больше 21 дня, иначе лечение прерывается. Это значит потерять единственный шанс выжить!
Только с помощью депутата заксобрания Санкт-Петербурга (четвертого по счету из тех, к которым я обращалась) и юридически грамотно составленной жалобы в комитет здравоохранения Санкт-Петербурга я получила право на однократное получение волшебного лекарства. И уже очень ско¬ро опять пошла по новому кругу поисков и мук.
Оно очень дорогое, это лекарство, и действительно волшебное. Врач-химиотерапевт в районном онкологическом диспансере сказала мне, что ещё 10-12 лет назад ей было страшно идти на работу, так как никакие старания не приносили ожидаемых результатов. Сейчас, после появления новых препаратов, особенно при применении их на ранних стадиях, стали все чаще встречаться случаи полного выздоровления!
Врачи самоотверженно борются за каждую жизнь, ведь часто их пациентки - это совсем молодые женщины. У нас несовершеннолетние дети, а многие еще даже не успели родить ребенка. Среди нас много матерей-одиночек, женщин, оставшихся без мужей - к сожалению, не все семьи выдерживают испытание этой страшной болезнью.
В Америке и Европе такие же пациентки как мы, тоже не способные оплатить дорогостоящее лечение из собственного кармана, лечатся, выздоравливают и воспитывают своих детей, рожают других! При этом длительность их курсов лечения эффективными препаратами вдвое дольше назначаемых в России. Подруга моей сестры, живущая в Дании, больная РМЖ НЕR2пеw 3+, получает герцептин уже два года в адьювантном режиме, и будет получать еще и третий год в качестве профилактики на фоне хороших показателей. Заграничные онкологи рекомендуют проходить 2-годич-ный курс лечения.
Чем мы хуже? Чем провинились? Тем, что мы граждане России?
Мы все надеялись на программу "дорогостоя", по которой закупается необходимое количество лекарств для лечения тяжелых заболеваний. Но получили очередной удар: большинство онкологических заболеваний, например, РМЖ НЕR2пеw 3+, при которых также показано лечение конкретными препаратами, туда не попали!
Теперь мы завидуем больным миелолейкозом, которые, благодаря программе, наконец-то не должны тратить время и силы, необходимые для борьбы с болезнью, на "выбивание" рецептов и препаратов.
Право онкологических больных на бесплатное лечение самыми современными средствами, доступными сегодня медицине, гарантировано государством. Но в реальности для большинства пациентов эти гарантии остаются на бумаге. В эффективном лечении новейшими дорогостоящими препаратами им отказывают под различными предлогами. Нужно бороться за свои права. Если отказано в лечении или бесплатном получении необходимого для жизни лекарства, нужно обращаться с исками в суд.
Сегодня многие пациенты, которым отказали в бесплатных лекарствах, вынуждены приобретать их за свой счет. Но тогда они должны иметь право на компенсацию этих расходов государством. Это право нужно отстаивать в суде. Но большинство пациентов не знают о своих правах и не знают, как отстаивать их в судебном порядке.