Круглый стол общественных организаций
Организатором Круглого стола выступил Харьковский фонд Дети со спинальной мышечной атрофией. В этом году Харьковчан поддержал «Всеукраинский союз защиты прав и безопасности пациентов». Поэтому, логическим продолжением мероприятия в Харькове стало проведение Круглого стола в более широком кругу, в Киеве.
Участники:
председатель Всеукраинского союза общественных организаций «Движение за здоровье» Ольга Гаврилова;
Председатель Департамента материнства, детства и санаторного обеспечения МОЗ Украины, Светлана Осташко;
профессор, член-корреспондент АМН, Украины, доктор медицинских наук Наталья Горовенко;
врач-невролог, кандидат медицинских наук, вице-президент Ассоциации больных, с лизосомными и другими редкими заболеваниями Наталья Пичкур;
пациент с редким заболеванием Гоше Ирина Долганова; президент харьковского благотворительного Фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталий Матюшенко;
президент Всеукраинского совета защиты прав и безопасности пациентов Виктор Сердюк.
Присутствовавшие родители детей, больных Редкими заболеваниями, с удивлением слушали представителя МОЗ Украины с докладом о суммах, выделенных государством на скрининг и лечение некоторых нозологий. Докладчик опровергал вступительное слова организаторов Круглого стола о законодательной проблеме редких заболеваний. С пеной у рта представитель МОЗ сообщал, что государством уделяется достаточно внимания и финансовых средств редким заболеваниям как для лечения, так и для скрининга. При этом внятно он не смог объяснить, что же означает в рамках действующего законодательства термин «редкие заболевания». Складывалось такое впечатление, что докладчик и слушатели с разных планет Вселенной, а круглый стол ощетинился углами и собрал не единомышленников, которые готовы донести до общества проблему редких заболеваний, а готовы нести всякую чушь в оправдание своих служебных должностей.
Средства массовой информации в очередной раз показали свою некомпетентность в кратком изложении информации для обычного гражданина и в акцентах, которые были расставлены на Круглом столе. Журналистам, в очередной раз, было важнее услышать именитых участников, чем прислушаться к тому рациональному зерну, которое пытались донести организаторы не только до общества, но и до тех же представителей официальных структур, которые ушли с Круглого стола с совершенно искренним чувством собственной правоты.
Завершился Круглый стол «Резолюцией », над которой, по-хорошему еще надо работать, т.к. она очерчивает только частные вопросы, в связи с тем, что ее составители не особо то и понимают глубину вопроса, пытаются решить частные проблемы, которые для них более близки.
Несмотря на то, что участниками Круглого стола были освещены вполне конкретные предложения по урегулированию сложившейся ситуации в Украине с пониманием редких заболеваний, а именно – озвучено Обращение к Президенту, как гаранту Конституции, с просьбой законодательно закрепить понятие редких заболеваний, и как следствие, попытаться очертить круг решения вопросов, этот момент был полностью проигнорирован журналистской братией.
Как правильно акцентировала генетик Горовенко – орфанные препараты – это сиротские препараты, но наше общество не готово к этому термину – оно воспринимает его буквально – болезни у детей сирот. Надо было бы начать освещать проблему именно с этой стороны.
