Последние новости
Истории борьбы

Анна Мелузова (Санкт-Петербург)

Поробнее →

Татьяна Кутырина (Санкт-Петербург)

Поробнее →

Антонина Громова (Москва)

Поробнее →
Все истории →

Просвітницький інформаційний проект «ОнкоПросвіта»

Дата: 8 января 2021   Категория: Новости УФР

Просвітницький інформаційний проект «ОнкоПросвіта»

 

Просвітницький інформаційний проект «ОнкоПросвіта» — отримав старт у вересні 2019 року, коли одразу декілька громадських організацій розпочали співпрацю з провідними лікарями Харківського Обласного Центру Онкологіі в наперямку інформаційного забезпечення онкопацієнтів, щодо доступу до міжнародних Протоколів лікування онкопатологій.

  На той час, до роботи над Проектом «Онкопросвіта» долучились:

  Украинская федерація боротьбы против рака (УФР) — суспільне об'єднання громадських організацій та фондів, що працюють у сфері медицини, автори проекту «Онкодозор». http://rakpobedim.com.ua/

  БФ «Харьков с тобой» — грантер, якому довіряють такі міжнародні організації як Міжнародній Фонд «Відродження», Міністерство Зовнішніх Справ Украини і .Німеччини, Посольство США, різноманітні благодійні та неурядові організації, одна з програм якого - «Лікарняні бібліотеки».

  Ротари клуб «Харків Надія»— благодійна організація, яка входить до міжнародного об’єднання Rotary International.

  ХОЦО – Харківський обласний центр онкології — один з найвідоміших закладів охорони здоров’я східного регіону, який надає спеціалізовану медичну допомогу жителям Харківської, Донецької, Луганської областей.

  Місія проекту - підвищення поінформованості мешканців України про сучасні підходи і методи лікування онкологічних діагнозів.

  В рамках проекту УФР має ексклюзивну можливість друкувати і розповсюджувати гайдлайни з інформацією для онкологічних пацієнтів, розробленою міжнародними фахівцями з онкології організації NCCN® на російській мові. (Національна загальна онкологічна мережа (National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) - некомерційна організація, яка об’єднує 27 провідних онкологічних центрів США. Експерти NCCN готують Клиничні Протоколи для лікарів-онкологів, в яких описують передові методи лікування раку (NCCN Guidlines). На підставі цих Клінічних протоколів, видається спеціальні Посібники для пацієнтів (Гайдлайни), за різними напрямками лікування онкопатологій.)

  Нам доповіла Олена Шержукова, заступник Голови Ради Української федерації боротьби проти раку (УФР): «Наша пацієнтська організація вже 12 років працює в галузі допомоги онкопацтєнтам. Найбільш дієвими напрямками ми вважаємо - підвищення інформованості пацієнтів та забезпечення доступу до сучасних Протоколів лікування онкопатолій. Сприяння поширенню информаційних програм в медичній галузі та просвітніцька діяльність - є одними з приоритетних напрямків нашої пацієнської організаціі. Саме тому, ми вибрали спеціально видані для пацієнтів Гайдлайни NCCN® - для тиражування та розповсюдження на територіїї України задля забезпечення інформаційного доступу пацієнтів до передових технологій лікування раку.

  Особливо привернув нашу увагу той факт, що посібники містять Протоколи лікування з переліком препаратів (діючих речовин), що є важливим для пацієнтів. Таке викладення інформації дозволяє пацієнту порівняти свій план лікування, призначений лікарем , з міжнародним передовим досвідом, і прийняти свідоме рішення, щодо призначенного плану лікування.

  Українська федерація боротьби проти раку у вересні 2019 року заключила Договір з NCCN®, щодо можливості друкувати та безоплатно роздавати гайдлайни українцям, яким потрібна така інформація.

  Зважаючи на отриманий дозвіл від NCCN, завдяки благодійникам (ХМЗ «Світло шахтаря», ООО «Рош Україна», типографія «Юнісофт») вже роздруковано перші п’ять тисяч посібників - «Рак молочної залози метастатичний», «Рак молочної залози інваійний», «Рак легенів метастатичний», «Рак ободової кишки». Гайдлайни передані безкоштовно до Харківського обласного онкологічного центру, де далі лікарі надають їх профільним пацієнтам. Слід відмітити, що гайдлайни мають великий попит серед пацієнтів, тому нами було прийняте рішення про розширення Проекту на територію всієї країни. Ми вбачаємо необхідність забезпечити цією літературою також, лікарів-онкологів другої ланки, які працюють в Центральних районних лікарнях країни. Тому, у березні 2021 року місці, який присвячений боротьбі з колоректальним раком, планується друк гайдлану «Рак ободової кишки», та розповсюдження у декількох регіональних онкологічних центрах України. Благодійником цієї акції долучається ТОВ «Серв’є Україна».

  Скажу лише декілька слів про наш багатонрічний досвід співпраці з фармакологічними компаніями в Програмах підтримки пацієнтів. Партнерську Програму підтримки пацієнтів з ООО « Рош Україна» ми вели понад 4 роки, по 9 напрямках забезпечення пацієнтів таргетними препаратами хіміотерапії, а на даний час, третій рік поспіль ведемо Програму допомоги пацієнтам з ТОВ «Такеда Україна». Ми дуже вдячні нашим партнерам, оскільки вважаємо, що лише завдяки довготривалому проведенню таких Програм прикладом є 100% забезпечення препаратом Трастузумаб, придбаним за державний кошт, пацієнток з HER-2 позитивним статусом раку молочної залози. Безумовно, це наш спільний набуток, хоча шлях до безкоштовних ліків був довгим і нелегким. Ми з радістю співпрацюємо з кожним, якщо результатом співпраці є врятоване життя, хоча б одного, пацієнта.

  Повертаючись до проекту «ОнкоПросвіта», хочу звернути особливу увагу на таку річ: досі великим питанням для нас залишається переклад існуючих Гайдлайнів на українську мову. Насправді, на сайті NCCN® розміщено понад 23 гайдлайнів для пацієнтів з різними нозологіями англійською мовою. Для того, щоби здійснити переклад на українську мову потрібно фінансування понад 4 тисячі доларів за кожний посібник. Нажаль, жодна пацієнська організація в Україні не може собі дозволити витрачати такі космічні суми за офіційний переклад та його перевірку. Тому, ми звернулись до UMANA - Української медичної асоціації в Америці, з проханням про підтримку цього проекту та допомогу з фаховим перекладом. Сподіваємось, що найближчим часом ми зможемо зорганізувати дієве співробітництво в цьому напрямку».