28 февраля – Международный День Редких заболеваний

Что такое редкое заболевание в Украине, при отсутствии статистики и правильности в постановке диагноза? Знают ли жители Украины, что есть такие болезни как СМА (спинальная мышечная атрофия),. муковисцидоз, аутизм? Что такое Рак молочной железы с гиперэксперссией HER 2/neu? К кому обратиться за помощью, когда сталкиваешься с такой бедой? Должно ли государство обратить внимание на редкие заболевания?

Чтобы ответить на эти и ещё многие вопросы, собрались за круглым столом представители общественных организаций Харькова, Киева, Донецка и представители Харьковской городской власти, в лице Голубовой Маргариты Анатольевны, зам. директора департамента здравоохранения Харькова.

Диалог прошел в дружеской обстановке, в атмосфере полного взаимопонимания между представителями общественных организаций и городской власти. Харьковский департамент здравоохранения успешно сотрудничает с ХБФ Муковицистоз и смертность от этой болезни остановлена в городе. На такое же сотрудничество надеяться и остальные, принимавшие участие в ходе круглого стола, организации. Последние готовы взять на себя всю работу по информированности населения.

В завершении круглого стола было предложено направить обращение в высшие органы власти Украины с предложением о разработке Программы по Редким заболеваниям.